Bệnh nhân bị bệnh hạt máu ở Uganda hy vọng cho cộng đồng mà bệnh này phổ biến

(SeaPRwire) –   Barbara Nabulo là một trong ba cô gái trong gia đình cô. Nhưng khi một chị gái qua đời, mẹ cô than khóc tại đám tang rằng bà chỉ còn một con gái và nửa con gái.

Nửa đó là Nabulo đang bị bệnh, người vào lúc 12 tuổi đã hiểu ý nghĩa của mẹ mình.

“Tôi ghét chính mình quá nhiều,” Nabulo nói gần đây, nhớ lại những lời nói đã dẫn đến một giai đoạn ốm yếu khiến cô phải nhập viện và phải dùng ống thông để ăn.

Cảnh tượng này nhấn mạnh những thách thức suốt đời đối với một số người mắc bệnh hồng cầu hình liềm ở Uganda, nơi căn bệnh này vẫn chưa được hiểu rõ.

Bệnh hồng cầu hình liềm là một nhóm rối loạn di truyền trong đó hồng cầu – thường có hình tròn – trở nên cứng, dính và hình lưỡi liềm. Những tế bào hồng cầu bị méo mó này tắc nghẽn lưu thông máu, có thể dẫn đến nhiễm trùng, đau dữ dội, tổn thương cơ quan và các biến chứng khác.

Bệnh, có thể làm chậm sự phát triển thể chất, phổ biến hơn ở các khu vực có nguy cơ mắc sốt rét, đặc biệt là châu Phi và Ấn Độ, bởi mang gen hồng cầu hình liềm giúp bảo vệ chống lại sốt rét nặng.

Phương pháp duy nhất để điều trị cơn đau mà bệnh hồng cầu hình liềm có thể gây ra là ghép tủy xương hoặc liệu pháp gen như loại được FDA Hoa Kỳ chấp thuận thương mại vào tháng 12 năm ngoái. Một bé trai 12 tuổi tuần trước trở thành người đầu tiên bắt đầu liệu pháp này.

Những lựa chọn này nằm ngoài tầm với của hầu hết bệnh nhân ở quốc gia Đông Phi này khi mà bệnh hồng cầu hình liềm không phải là ưu tiên sức khỏe cộng đồng mặc dù gánh nặng mà nó đặt lên cộng đồng. Không có cơ sở dữ liệu quốc gia về bệnh nhân hồng cầu hình liềm. Tài trợ cho điều trị thường đến từ các tổ chức từ thiện.

Ở một khu vực đồi núi của đông Uganda có nhiều bệnh nhân hồng cầu hình liềm, bệnh viện chuyển tuyến chính chăm sóc hàng trăm bệnh nhân đến từ các làng lân cận để lấy thuốc. Nhiều người nhận liều hydroxyurea, một loại thuốc có thể giảm thời gian đau đớn nghiêm trọng và các biến chứng khác, và các nhà nghiên cứu ở đây đang nghiên cứu hiệu quả của nó ở trẻ em Uganda.

Nabulo, bây giờ 37 tuổi, là một trong những bệnh nhân của bệnh viện. Nhưng cô tiếp cận những người khác bị bệnh như một người chăm sóc, cũng vậy.

Sau khi bỏ học tiểu học, cô đã nổi lên trong những năm gần đây với vai trò cố vấn cho các bệnh nhân đồng nghiệp, nói với họ về sự sống còn của chính mình. Được khuyến khích bởi cơ quan y tế bệnh viện, cô thường xuyên ghé thăm phòng bệnh có nhiều trẻ em được theo dõi bởi những người cha mẹ mệt mỏi.

Nabulo nói với họ rằng cô được chẩn đoán mắc bệnh hồng cầu hình liềm khi mới hai tuần tuổi, nhưng bây giờ cô là mẹ của ba đứa trẻ, trong đó có song sinh.

Một thông điệp như vậy mang lại hy vọng cho những người cảm thấy không đủ khả năng hoặc lo sợ rằng bệnh hồng cầu hình liềm là một án tử, theo Tiến sĩ Julian Abeso, trưởng khoa Nhi tại Bệnh viện Chuyển tuyến Khu vực Mbale.

Một số người đàn ông đã biết ly hôn vợ mình – hoặc bỏ rơi họ để tìm bạn tình mới – khi biết con cái họ mắc bệnh hồng cầu hình liềm. Những cái chết thường xuyên do biến chứng của bệnh trong cộng đồng củng cố những nhận thức về nó như một căn bệnh khủng khiếp.

Nabulo và các nhân viên y tế khuyến khích sự minh bạch và xét nghiệm trẻ em sớm nhất có thể về bệnh hồng cầu hình liềm.

Abeso và Nabulo trở nên thân thiết sau khi Nabulo mất đứa con đầu lòng chỉ vài giờ sau khi sinh năm 2015. Cô khóc trong phòng bác sĩ khi nói về ước muốn “có một người thân mà tôi có thể gọi là của mình, một hậu duệ có thể giúp tôi,” Abeso nhớ lại.

“Vào thời điểm đó, mọi người ở đây rất tiêu cực về việc bệnh nhân hồng cầu hình liềm sinh con bởi các biến chứng sẽ quá nhiều,” bác sĩ nói.

Cuộc sống sinh đẻ thứ hai của Nabulo cũng gặp khó khăn, có thời gian trong phòng chăm sóc đặc biệt. Nhưng đứa bé bây giờ là một cậu bé 7 tuổi đôi khi đi cùng mẹ đến bệnh viện. Song sinh gái đến năm ngoái.

Nói bên ngoài căn nhà một phòng mà cô chia sẻ với chồng và con, Nabulo nói rằng nhiều người đánh giá cao công việc của cô bất chấp những sỉ nhục vô số mà cô phải đối mặt, bao gồm cả những cái nhìn không mong muốn từ những người đi đường chỉ vào người phụ nữ “đầu to”, một biểu hiện của căn bệnh ở cô.

Đôi khi anh em cô thường hành xử như họ xấu hổ về cô, cô nói.

Một lần, cô nghe nói về một cô gái trong khu phố của mình bà của cô thường xuyên đến phòng khám vì một căn bệnh chưa được chẩn đoán ở đứa trẻ. Bà của cô do dự không muốn xét nghiệm cho cô bé về bệnh hồng cầu hình liềm khi Nabulo hỏi lần đầu. Nhưng các xét nghiệm sau đó cho thấy cô bé mắc bệnh, và bây giờ cô bé đang điều trị.

“Tôi đến Nabulo để nhờ giúp đỡ bởi tôi không thể quản lý căn bệnh ảnh hưởng đến cháu,” Kelemesiya Musuya nói. “Cô ấy có thể cảm thấy đau, và bắt đầu khóc, nói rằng ‘Nó ở đây và nó đang lên và nó đang đau ở đây và ở đây.'”

Musuya đôi khi cần được an ủi. “Bà ấy sẽ hỏi tôi, ‘Ngay cả khi bạn bị bệnh, nó có đau ở chân, ngực, đầu không?’ Tôi nói với bà rằng vâng, nó đau như vậy,” Nabulo nói.

Nabulo nói cô vui mừng khi biết cô gái, bây giờ 11 tuổi, vẫn đi học.

Sự thiếu hụt giáo dục là điều đau buồn đối với Nabulo, người gặp khó khăn trong việc viết tên mình, và là nguồn xấu hổ đối với cha mẹ cô, liên tục xin lỗi vì để cô bỏ học trong khi anh chị em cô vẫn đi học.

Một người anh trai bây giờ làm việc y tế và điều hành một phòng khám ở một thị trấn gần nhà Nabulo.

“Tôi rất vui khi thấy cô ấy,” mẹ cô, Agatha Nambuya, nói.

Bà nhớ lại đầu to và chi của Nabulo khi còn bé, và cách “những đứa trẻ này thường chết sớm.”

Nhưng bây giờ bà biết những người khác mắc bệnh hồng cầu hình liềm đã lớn lên thành bác sĩ hoặc làm bất cứ điều gì họ muốn. Bà tỏ ra tự hào về công việc của Nab